2014年6月30日

秀櫻師姑藉由昨天在新店慈濟醫院舉行的「威利寶寶喘息服務人文營」活動,並播放影片介紹什麼是小胖威利,帶領學員更認識威立寶寶。




普瑞德威利症候群(俗稱小胖威利症,英文名Prader-Willi syndrome),一種自一歲左右就會開始無節制飲食的遺傳性疾病,發生比例約1/12000至1/15000。這種病的病因肇因於第15號染色體印跡基因區的基因缺陷,且此基因缺陷來自父親,或同時擁有兩條來自母親的帶有此缺陷的第15號染色體。患有此症的人外型特徵有髮色較淡、杏仁眼、發展遲緩、性功能發育不全等。從嬰幼兒期就有體溫調節差的問題,容易發燒,容易併發喉頭軟化症。且因為無法控制飲食,也容易有身體過度肥胖,併發血糖過高、酮酸中毒等疾病。但是開始產生此症的典型症狀─拚命地吃,無法取得飽足感,且會產生情緒不穩的現象。儘管此症的兒童擁有正常的語言能力,但是實質智能較一般人為低(一般人平均IQ為100,此症患者平均為70)
(資料來源: 維基百科)



藉由影片,我們看到威立寶寶無法克制食慾的無奈和窮盡一切也要偷吃東西的可怕。但是也看到威立寶寶的爸媽無條件的付出和陪伴,幫助"胖子威立"變成"瘦子威立"!同時透過影片我們也知道慈濟醫院蔡醫師成立威立寶寶營隊的由來及初衷。讓一年365天一天24小時,時時刻刻都在和威立寶寶鬥智鬥法搶食物的爸爸媽媽們可以在這二天的營隊活動中,因為有很多師姑師伯的陪伴威立寶寶,而可以獲得休息和喘息的時刻。



最後秀櫻師姑用提問的方式,邊讓學員回想邊補充影片沒說明的細節。例如為了促進成長,所以爸媽必須在家每天幫威立寶寶打生長激素,另外為了控制體重,爸爸媽媽還要陪伴威立寶寶運動減肥。



今天的靜思語:
不要隨心所欲,要隨心教育自己。

讓父母安心的孩子才有福。

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